“许多肾性贫血患者在治疗过程中都备尝艰辛。目前我国主流的治疗方案包括促红素注射和铁剂补充都存在诸多局限。我们非常期待能够有治疗肾性贫血的创新药物，在精准医疗的基础上，以全新的西医视角，来改善现有治疗的困局，减少患者自身的治疗负担，降低国家的医保支出。”
——中国医师协会肾脏内科医师分会会长
陈香美院士
有约君说
对于健康人而言肾性贫血
或许只是个陌生而晦涩的词汇
但对于慢性肾脏病人群
它却是个避之而不及、
发展严重可能夺命的瘟神
每一位肾性贫血患者
都渴望拥有和正常人一样的生活
却不得不面对疾病压在他们身上
沉重的最后一根稻草
面对病痛的他们唯有坚强面对
等待“肾”命的奇迹
“生下女儿没多久就查出了肾性贫血，一直注射促红素治疗。有一次，一针促红素打下去，血压升高，眼前一片黑暗。”
36岁，尿毒症腹透患者，两岁女儿的妈妈
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在一起，就是最大的幸福
一位肾性贫血患者的勇敢者之路
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“我彷徨过，甚至埋怨过老天为什么要让我经历肾病的磨难。但现在，我已能坦然面对这场生死劫。感谢一路陪伴我的丈夫，让我成为一个坚强的妈妈。全家人在一起，就是我最大的幸福。”
今年已是张妍（化名）与肾病抗争的第八个年头，与尿毒症和肾性贫血抗争的第二年，从最初的迷茫无助，到如今的爽朗积极，张妍在这条布满荆棘的勇敢者之路上走得艰辛却坚定。
肾性贫血药物治疗的隐患
年年初的一天，张妍幸福地抱着刚满半岁的女儿。突然间，她感觉头晕目眩，视线也随之模糊。医院进行检查后发现，张妍血压已经超过，眼压过高从而导致了这些症状。如今的张妍已能笑谈当时那场惊险的经历，“原来真是和韩剧一样，头痛欲裂，看不清，脖子也僵着动不了。”
上海肾脏病学会主委、上海交医院肾脏科科主任倪兆慧教授称，“张妍的情况并非个案。肾性贫血的患者需要长期注射药物纠正和控制贫血。但是，这对于高血压患者具有潜在的血压升高风险。此外，目前的药物治疗对于体内炎症状态的肾病患者效果不佳。肾性贫血如果长期得不到纠正和控制，将加速肾脏疾病的进展。”
勇敢者的道路
事实上，早在8年张妍就被查出慢性肾炎，长期坚持治疗一定程度上控制了肾病的进展。但是，希望成为一个母亲的心愿让张妍在年选择停药，积极待产。女儿出生后，全家都沉浸在幸福之中。但是，命运总是无法预料，在照顾女儿的日子里，张妍时常出现全身乏力，脚跟浮肿，脸色蜡黄的情况，有时擦了粉底都难以掩盖。最终，医院检查，一纸尿毒症伴有肾性贫血的诊断书让张妍的幸福蒙上了阴影。
尽管噩耗突如其来，但是抱着“在一起”的信念，张妍在家人的陪伴下坚定地踏上了与疾病抗争的“勇敢者之路“。确诊后仍坚持工作的张妍每天在家或在办公室进行4次腹膜透析，医院注射控制贫血的药物。但是，由于工作等现实原因，张妍常常凭自己嘴唇的颜色、头晕等症状来决定是否注射控制贫血的药物，医院注射1次。
倪兆慧主任还介绍称，“目前，我国肾性贫血的治疗不规范、达标率低。这一方面是因为患者对于肾性贫血不了解、不重视。另一方面，由于医院进行注射治疗，影响了生活和工作，因此部分患者经常不能坚持规范的治疗。我们要改善目前的治疗现状，不仅需要提升患者重视度，同时，我们也期望早日出现创新的药物，减少副作用，降低心血管事件的风险，帮助炎症状态下的患者得到有效治疗。在治疗方式上，也需要提升方便性，比如口服剂型，帮助患者坚持治疗，控制疾病。”
等待生命奇迹
尽管治疗给她的生活带来诸多不便，但张妍始终没有放弃，她仍然梦想着有一天自己能回归正常的生活，与丈夫一起见证女儿的成长。
今年秋天，张妍将进行肾移植手术。如今的她对未来充满了期待，用心感受生活里的每一分快乐，更是积极将自己的生命感悟分享给病友，鼓励大家相互扶持征服这条“勇敢者之路”。张妍说，“我相信，时间可以治愈一切伤痛，不管是身体，还是心灵。“（健康有约专稿）
“因为严重的肾性贫血，现在只能躺在床上，成了一个废人。医生说我是促红素抵抗，所以只好靠输血续命。”
27岁，尿毒症患者，家里唯一的大学生
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肾性贫血患者期待创新药
打开治疗困局
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确诊尿毒症，遭遇肾性贫血，现有药物治疗无效，在经历了一连串的打击后，27岁的陈祥（化名）不知该如何面对接下来的生活。
“医生说，对于促红素治疗无效的肾性贫血患者，目前国内外还没有好的治疗方法。我也上网查阅了很多资料，都没有什么结果。我现在感觉自己就像个废人，连自己下楼散步都做不到，一点都帮不了家里。爸妈哥哥每天都担心我，辛苦赚钱来为我续命，家里一天都没开心过。”陈祥的语气中透露着深深的绝望。
陈祥尝试了所有可能的治疗方法与肾性贫血进行抗争，付出了很大代价，却一无所获。由于没有有效的治疗方法，定期输血成为了目前陈祥唯一的保命方法，而这也可能是威胁他生命健康的一颗定时炸弹……
促红素抵抗无药可医
在陈祥的记忆里，年是东奔西跑四处求医的一年。医院医院，从肾脏科到血液科，他辗转数次，在希望几近破灭的时医院徐丽霞医生，经检验徐医生确诊陈祥为患了肾性贫血。同时还检测出罕见的促红素抵抗。
医院肾内科副主任医师徐丽霞博士称：“大部分尿毒症患者伴有肾性贫血，会出现面色苍白、食欲下降、心慌、心悸、气喘等症状。如果肾性贫血患者没有得到有效的治疗，贫血症状加剧会出现晕厥，严重地可能导致死亡。目前，肾性贫血主要的治疗方法是注射促红素。然而，促红素对部分患者没有效果，无法改善患者的贫血状况。陈祥就属于这部分患者，在治疗一段时间后出现促红素抵抗。”
作为家里唯一的大学生，陈祥被家人给予了很高的期望。年初工作顺利的陈祥，也完成人生另一件大事，与相恋多年的女友组成了美满的小家庭。然而，突如其来的厄运彻底击垮了这个原本充满快乐和希望的家庭，陈祥被确诊尿毒症，面临的是持续透析，新婚妻子最终选择离开。
在接受透析四个月后，病情得到了控制。但是，陈祥却陆续出现心慌、心悸、头晕、气喘等症状，整个人看上去异常虚弱。这时的陈祥已然并发了肾性贫血，并且在接受了一段时间的促红素治疗后，药物对他渐渐无效，陈祥的治疗陷入困境。
陈祥的哥哥陈宇（化名）介绍道：“7月开始，他的脸色就特别苍白，在惠州急诊就诊时血色素只有39g/L，紧急采取输血治疗，住院一个多月。当时使用促红素治疗了一段时间后，效果就不太好了。在肾病科和血液科做了各种检查还是没能确诊，我们只好去广州就医。”
提起这段求医的经历，陈祥对哥哥充满感激。自患病起，陈宇每天骑医院，冒着丢工作的风险仍然风雨无阻地每天陪护弟弟看病。陈祥说：“想到我的哥哥和家人，心里就暖暖的。这股暖流让我不想放弃自己，还想活着。”
输血风险高且不可避免
在确诊为对促红素抵抗的肾性贫血后，为了活着，为了控制贫血，陈祥只能另寻他路。“我试过很多办法，包括化疗药、置换血浆等等，可是贫血根本控制不了。”直到现在，陈祥脖子上因血浆置换留下的疤痕依然清晰可见，记录了这个年纪轻轻的小伙子为抗击肾性贫血所承受的痛苦。
目前，陈祥只能通过每周输血两个单位来维持生命，而血浆大部分来源于家人轮番献血，但输血终究只是“缓兵之计”。他说：“刚输完血情况会好很多。但是隔了一天后，心悸、心跳加快等贫血症状就又出来了。心脏不舒服的感觉越来越明显。我即使呆在家里，也会感觉头晕眼花、心跳加快，什么都做不了，真的非常痛苦。”
徐丽霞医生介绍称，输血治疗存在一定的风险。这不仅会增加患者的心脏负担，还会出现铁色病、溶血反应、传染病、器官功能损伤等。陈祥还需持续接受去铁治疗，以避免因频繁输血造成的铁色病。然而，去铁剂的使用也存在一定隐患。患者一旦接受输血治疗，肝脏和血管的负担加重，再加上尿毒症亦存在一定的炎症状态，去铁剂进入身体后可能会代谢不掉。
除铁色病以外，频繁输血的其他隐患也非常明显且不可避免，徐医生进一步解释道：“首先是血源问题。三四线城市由于献血量有限，血源非常紧张。尽管现在血制品管控严格，血源感染的风险大大下降，但我国是乙肝高发国，有些窗口期病人在献血时检测不出乙肝，这是一个很大的风险。另外一方面，尿毒症患者未来有可能接受肾移植手术。反复输血会使得患者机体接触到一些外源性的蛋白并产生排斥，会提高患者移植治疗的难度。”
如今，陈祥只能依靠父亲的全部经济来源和哥哥的积蓄来进行输血、去铁并进治疗。治疗费对于这个惠州的普通家庭来说，早已是不堪重负。年过五旬的父亲每天凌晨三点就起床工作赚钱，哥哥膝下有三个孩子需要抚养，家里借钱治病次数多到亲戚都怕……谈及这些，陈祥哽咽了。
然而，他别无选择，只能抓住目前仅存的救命稻草，靠输血维持生命，尽管这意味着他可能会损耗身上的器官、应对频繁出现的各种不适、甚至为日后的换肾手术埋下隐患。
渴望有效治疗方式改善生活困境
尽管日子难上加难，但想到为了自己耗尽心力的家人，陈祥始终坚持着。经历了近四年的疾病折磨，陈祥最大的心愿就是希望撑起自己的生活，减轻家人的负担。他说：“我真的非常希望能尽早出现新的治疗方式，帮我控制贫血，摆脱输血的这些副反应，让我像个正常人一样，去接触外面的世界，能够赚钱养家。”
陈祥的希望并不遥远。据徐丽霞医生介绍：“与陈祥有着相同境遇的患者即将等来新希望。目前，全球首个用于治疗肾性贫血的口服药现正处于III期临床研究，并有望在中国率先上市。作为一种全新的低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂（HIF-PHI），创新药将会给肾性贫血患者带来一种全新的治疗方式，特别是为促红素抵抗的患者提供了新的生机。同时该药物也避免了促红素带来的血压升高等心血管风险。。我们期待新药能够尽早惠及中国患者，为他们开启一个崭新的生活。”
目前陈祥每一天都等待着新药的出现能带他摆脱疾病缠身的现状，盼望有一天能回归正常的生活、减轻家人的负担。陈祥说：“我活着就是对父母和哥哥最大的安慰。只要活着，就还有一线希望，就有可能在未来过上和普通人一样的生活。这就是支撑我走下去的原因，所以我不会放弃。”（健康有约专稿）
“医院报到，医院和家的两点一线之间，哪里也去不了，对不起家里人啊。”
50岁，慢性肾炎患者，家里的顶梁柱
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肾性贫血患者治疗依从性亟待提升
坚持治疗可有效延缓肾衰
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50岁的高成文（化名）是一位“资深”肾病患者。从30岁出头确诊肾病，到三年前查出肾性贫血，他始终以积极的态度执行严格的疾病管理，从而一定程度地延缓了肾病进展。主治医生尤莉对此评价称，“肾病患者治疗的依从性对控制疾病尤为重要。老高是难得一见的‘模范病人’，二十年如一日，医院检查、治疗，特别不容易。肾性贫血若未能及时治疗，还可能加速肾病进展，进展成尿毒症。”
坚持肾性贫血治疗改善生活质量
肾性贫血是慢性肾脏病的常见并发症，目前主要治疗方法是注射促红素并配合铁剂，部分促红素抵抗或低反应的患者只能通过输血治疗。数据显示，目前仅有不到四成的未透析肾病患者对贫血进行了及时干预，其中又有近九成患者的治疗未达标。治疗方式的不便利是导致当前患者依从性差是主要原因之一。
回想起三年前被确诊为肾性贫血时的场景，高成文坦言，“我早就有心理准备了，慢性肾脏病人迟早都会出现贫血。所以我一直定期做血常规检查，争取一发现就采取措施，及早治疗。”自确诊为肾性贫血后，高成文医院注射促红素来控制贫血。治疗尽管麻烦，但高成文从未“缺席”过一次。谈及此，高成文称，“促红素打在身上感觉挺疼的，医院。可又不敢不去，我就怕贫血严重了，肾病会进展成尿毒症。要是治疗肾性贫血像控制高血压、糖尿病一样，在家按时吃药就能达标，那该多好啊。”
“我本身有高血压，也在吃降压药，听医生说打促红素可能会导致血压升高，我也很担心，但现在好像除了促红素也没有其他治疗贫血的方法，所以每天我都会量血压，以防万一嘛。”作为肾病患者中的“楷模”，高成文还有一本秘密日记，记录了患病二十多年来的各项检查数据和每月的治疗情况。“我敢肯定其他病友做不到我这样，医院打促红素，很多人嫌麻烦没能坚持。要是吃吃药就能治贫血，大家也许还能坚持。”
据了解，一般进入透析阶段的患者，尽管贫血情况相对更严重些，医院进行透析，刚好能“顺便”注射促红素，所以他们通常还是会配合医生治疗贫血的。然而，老高身边的许多未进入透析阶段的肾病病友对贫血治疗并不重视。他们没意识到，肾性贫血若未能及时治疗，情况加剧不仅会增加心血管疾病发生的风险，还可能加速肾病进展，进展成尿毒症，严重的甚至会导致死亡。
创新口服药将助力提升患者治疗依从性
上海市医院肾病科主治医师尤莉介绍称，“对于肾性贫血，如能做到及早发现，并坚持治疗，是可以帮助患者延缓肾衰的。高成文的治疗状况就是一个很好的例子。但很多患者不像高成文那么自觉。”
尤莉医生进一步解释道，“为了控制肾性贫血，医院注射促红素。像高成文这样的退休患者，只要患者有坚持治疗的意识，医院可能还太麻烦。但是，有很多肾病患者平时要上班，医院好几次接受注射，肯定会对他们的生活和工作造成影响，这是目前患者依从性差的主要原因之一。除此之外，促红素还存在一些局限性，如注射伴有疼痛、储存和运输需要冷藏、部分患者在接受治疗后会有促红素低反应或者促红素抵抗的问题等等，并不适用于每一位肾病患者。”
“目前国内外也有一些治疗肾性贫血的新药在研发，全球首款肾性贫血的口服药目前已经处于III期临床阶段，中国有望全球首发上市。”尤莉对此充满期待，“这是一种全新的低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI)，可以通过多个途径高效促进红细胞生成，并能够减少高血压发生，也可进一步降低心血管事件发生风险。同时，我也相信创新药的口服方式将有助于改善患者的用药依从性，帮助肾性贫血患者坚持治疗。作为医生，我希望这样的创新药能早点在中国上市，让更多患者受益。”
当谈及未来治疗方式的改变时，“模范病人”高成文也表示，“如果真的有口服药，我就医院，相信其他病友也会更容易坚持治疗，在家按时吃药就能控制贫血，多方便多好啊。”（健康有约专稿）
“肾性贫血后，我经常晕乎乎的，想抱下孙子都没有力气。医院三次注射促红素和铁剂。”
62岁，尿毒症血透患者，7岁孩子的爷爷
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“别让贫困变成压垮我的最后一根稻草”
一位肾性贫血患者的心声
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62岁的于济民（化名）是一名血透患者，同时伴有肾性贫血，由于接连受到慢性肾炎、糖尿病、高血压等慢病的困扰，老于比同龄人要苍老许多。回想起患病后的一波三折，老于叹了口气，“从透析前开始我就有严重的肾性贫血，经常晕乎乎的，想抱下孙子都没力气。经过正规治疗总算好多了。医院三次，既要做透析，还要注射促红素、静脉补铁来控制贫血。可最近一年贫血又控制不好了。我想要好好治病，不让贫血影响正常生活，也希望能有更好的药，让我不用治得那么辛苦。”
严重的肾性贫血让他觉得要被压垮
5年，老于发现自己经常会头晕目眩，饭也吃不下。常规检查时被查出有轻微的贫血，可老于却不在意，“我只当是年纪大了，再加上自己患有肾病，身体确实比正常人要虚弱点。听说食补能治贫血，我就买了点红枣和补血胶囊来吃。”未成想食补半年后，头晕、食欲不振的情况愈发严重，老于这才觉察不对劲。
最终，一纸并发严重肾性贫血的诊断书让老于真切地感觉到被命运之手扼住咽喉的无力感。“那段时间总感觉头晕，只能整天躺在床上，吃不下也睡不着，感觉生不如死。”在老于看来，这并发的肾性贫血很有可能成为压垮他的最后一根稻草，他甚至觉得留给自己的时间所剩不多了。
医院肾内科副主任医师赵新菊介绍称，“由于肾脏生成促红细胞生成素（EPO）能力受损，慢性肾病患者会出现贫血，尤其是肾脏病3期以后。加上肾病患者常常会食欲减退，缺铁也很常见。EPO减少和缺铁是造成慢性肾脏病病友贫血的常见原因。很多肾友把贫血当成小问题，以为食补就能治愈。但事实上，食补对于贫血的治疗效果很差，还会错过治疗的最佳时机。肾性贫血若未经及时治疗，由于肾脏缺血还会加快肾病进展。因此，肾友一旦出现贫血应及时就诊，接受有针对性的正规治疗。”
肾性贫血治疗让他苦不堪言
严重的肾性贫血让老于十分沮丧，贫血导致他身体虚弱，经常卧床，被迫困在家里哪里都不能去，眼睁睁看着一家人忙里忙外自己却什么都帮不上。“孩子们平时上班都忙，原想着退休了能陪老伴到处走走，还能帮忙带孙子减轻儿女的负担，可现在什么都做不了，还要拖累他们。孙子年纪虽小但特别懂事，有时趴在床头跟我说‘爷爷你要快点好’，可我连抬手抱他的力气都没有，只好背过身子偷偷抹眼泪。”
7年，老于开始规律透析，定期皮下注射促红素、静脉补铁。“促红素直接打在肚子上，疼痛不说，还会出现硬结，时间长了，皮肤疙里疙瘩；补完铁剂后嘴里总有一股金属味，吃饭就更没胃口了。”虽然有诸多不适和不便，透析后老于的贫血治疗还是不错的，他觉得身上有劲儿多了。加上家人和医护人员的悉心照顾和鼓励，老于感到日子又明媚起来。可是最近一年老于的贫血又控制不好了。他同时合并有肝硬化、消化道静脉曲张，并且因为身体处于炎症状态，使用的促红素剂量加大到常规的2倍多，补铁也更为频繁，但疗效还不够好。这真是让老于苦不堪言。
赵新菊副主任医师介绍称，注射促红素是目前广泛采取的肾性贫血治疗方法，但并非完美。以老于为例，刚开始治疗时贫血控制得很好，但后期出现其他合并症，即使大量补充促红素和铁剂，老于的血色素依然没有达标。大剂量注射促红素有一些副作用，比如加重高血压。老于目前服用的降压药物也有所增加，确实加重了患者的负担。而且由于老于出现促红素抵抗，再增加剂量也收效甚微。此外，静脉补充铁剂则可能出现皮肤瘙痒、头晕恶心、低血压等副作用。
尽管促红素的问世极大地改善了慢性肾脏病患者的肾性贫血，却依旧存在一定的局限性，赵新菊医生进一步解释道，“除了老于出现的问题外，部分患者还会出现促红素低反应或者促红素抵抗，少数患者可能会产生抗体，发生纯红细胞再生障碍性贫血等疾病。因此，我们也希望能有更好的新药来解决目前的治疗困局。”
创新药物或将带来新希望
尽管治疗过程有各种痛苦，但想到全力支持着自己的家人，老于始终坚持着。如今，他最大的心愿就是牵着老伴的手一起安度晚年，看着孙子在膝下承欢。他说，“做梦都想有更好的药，让我摆脱贫血和各种不良反应。”
老于的希望并非空想，据赵新菊副主任医师介绍，“现在全球首款治疗肾性贫血的口服药已处于III期临床阶段，中国也有望领先于全球其他地区上市。这是一种全新的低氧诱导因子脯氨酰羟化酶抑制剂(HIF-PHI)，不但能高效促进红细胞生成，不升高血压，还能改善人体自身铁吸收与转运。也就是说，将来患者有可能不再需要另外补充铁剂了，我们期待新药能尽早惠及中国患者，带来治疗新希望。”
这个消息无疑给老于带来了新希望。“终于有盼头了，希望新药能够控制好我的贫血，吃药也方便点，真想早点过上正常人的生活，答应了孙子一起去公园玩，我不能食言。”（健康有约专稿）
至今
肾性贫血的治疗仍有许多待解的难点
成为了患者在这场劫难中
难以驱散的一层阴霾
医师和患者期望出现更多的治疗选择
“目前，很多患者对肾性贫血不重视、不了解。同时，现有的治疗方式也存在局限等诸多原因导致了我国肾性贫血的治疗达标率较低。我们期待能够进一步规范肾性贫血的诊疗，同时也为患者提供更便利安全，更高效的治疗新选择。
令人振奋的是，全球首款治疗肾性贫血的口服药已处于III期临床阶段，中国也有望领先于全球其他地区上市。它通过多个途径高效促进红细胞生成，预期将给肾性贫血的治疗带来革命性的突破，我们非常期待创新的治疗方式可以帮助打破僵局，满足各类肾性贫血患者的治疗需求。”
——医院协会血液净化中心管理分会
主任委员左力教授
坚持、忍耐是每个肾性贫血“战士”
身上的标签
拒绝贫血成为压垮生活的最后一根稻草
